«Les réseaux offrent à tous et dans chaque situation des solutions sur mesure»

Le mot «réseau» est en vogue dans le monde des soins; les réseaux de soins interdisciplinaires sont souvent présentés comme une panacée pour relever les défis posés aux soins de base. Si tous les prestataires de soins travaillent ensemble, chaque patient devrait pouvoir recevoir les soins les mieux adaptés à sa situation.

Ce raisonnement s’applique tout particulièrement aux soins de longue durée qui doivent trouver une solution pour prendre en charge une population vieillissante. Claudia Aufdereggen, directrice générale de l’Aide et soins à domicile (ASD) de la région de Liestal et membre du Comité d’Aide et soins à domicile Suisse, définit ce que devrait être un réseau de soins, explique son fonctionnement et liste ce qu’il reste à faire en ce sens.

Magazine ASD: En 2015, l’Office fédéral de la santé publique (OFSP) a déclaré que les réseaux de soins étaient absolument nécessaires dans le secteur de la santé. Ils doivent tendre à une «prise en soins coordonnée» de tous les patients par tous les acteurs de la santé tout au long de la chaîne de traitement. De tels réseaux, où services de soins et de soutien sont tous coordonnés de manière centralisée, restent rares en Suisse. Ces réseaux ne sont-ils donc qu’une vision, voire une illusion?
Claudia Aufdereggen: J’espère que l’avenir ne vous don­nera pas raison. Mais, à l’heure actuelle, il est vrai qu’il n’existe pratiquement aucun réseau qui mérite ce nom en Suisse. Je partage le point de vue de l’OFSP selon lequel un réseau doit centraliser toute la chaîne de traitement. Il devrait donc inclure l’ensemble des services utiles au patient au fil du temps. Les soins de longue durée, les patients âgés et fragiles sont particulièrement concernés. Bien souvent, plus le temps avance, plus leurs besoins évoluent. Leur parcours thérapeutique va souvent d’une première aide pour les activités de la vie quotidienne jusqu’à la mise en place de soins palliatifs. Par exemple, l’état de santé d’une personne âgée peut se détériorer et nécessiter un court séjour au sein d’un établissement médico-social (EMS). Plus les prestataires de soins sont coordonnés, plus le système est perméable. Autrement dit, un réseau rend les transitions entre les services stationnaires et ambulatoires plus fluides dans les deux sens. La chose la plus importante dans la définition d’un réseau ne me semble pas être son étendue, mais plutôt sa focalisation sur des solutions individuelles sur mesure: trouver la bonne solution pour chaque patient à tout moment.

Le parcours thérapeutique que vous mentionnez fait appel à des pharmacies, des médecins, des services d’ASD, des EMS, des hôpitaux, la Croix-Rouge et bien d’autres. A partir de combien de partenariats différents peut-on parler d’un réseau?
Il est tout à fait possible que seuls quelques prestataires soient à l’origine d’un réseau, un service d’ASD et un EMS par exemple. Il ne s’agit que d’un partenariat, mais une coopération étroite représente une étape cruciale pour penser en réseau. Les deux partenaires s’offrent une vue d’ensemble sur les multiples étapes de la chaîne de trai­te­ment utile au patient. Ils remarquent alors les lacunes qui persistent dans leurs soins communs, par exemple en ce qui concerne les solutions intermédiaires telles que les immeubles avec encadrement pour personnes âgées. Certains de leurs objectifs peuvent diverger, il arrive donc qu’ils doivent les reconsidérer. Avec cette approche, on comprend pourquoi un réseau ne doit pas non plus s’étendre de manière démesurée au risque de devenir trop complexe.

Tous les experts ne s’accordent pas sur ce dernier point. Certains insistent sur la nécessité de réseaux globaux et veulent même y impliquer les compagnies d’assurance maladie. C’est une fausse bonne idée?
Il faut rester pragmatique. Il existe des coopératives d’assurance maladie, mais chacune d’entre elles se concentre d’abord sur sa propre rentabilité. Leur intégration à un réseau de soins menace de rendre le système léthargique. Si les membres du réseau n’arrivent pas à se mettre d’accord sur le financement adéquat d’une situation, un patient risque de rester inutilement à l’hôpital pendant dix jours. Ici, les soins ne mettent plus uniquement les besoins du patient au centre à cause d’une trop grande complexité du réseau.

Selon vous, la mise en réseau améliore la qualité des soins. C’est également l’avis de l’OFSP. Mais est-ce une priorité pour notre système de santé? Selon l’indice de l’Euro Health Consumer Index (EHCI), la Suisse se classe en deuxième position dans la comparaison internationale derrière les Pays-Bas.
La Suisse a vraiment un très bon système de santé. Depuis 20 ans, on s’affaire pourtant à raison autour des réseaux de soins. Notre système de santé ne va pas s’effondrer si ces réseaux ne deviennent pas la norme partout dans le pays. Le vieillissement de la population et le besoin en soins personnalisés, à cause notamment des situations polymorbides, déstabilisent cependant ce système. De plus, la médecine se développe rapidement et de nombreux traitements deviennent de plus en plus complexes et coûteux. Compte tenu de cette évolution rapide du monde des soins, il s’agit de trouver des solutions optimales et rentables pour notre santé à l’avenir.

La qualité des soins peut avant tout être améliorée lors des transitions entre les milieux hospitaliers et le domicile (voir page 22). Comment les réseaux y participent-ils?
L’Aide et soins à domicile doit débuter le suivi d’un patient bien plus tôt qu’auparavant. Une infirmière à domicile intervient déjà avant l’admission du client à l’hôpital et noue une relation de confiance avec le patient pour assurer ensuite le suivi des soins à son retour à domicile. De telles solutions de travail en réseau, simples et sur mesure, dissipent les craintes de la personne et améliorent son adhésion au traitement. Cependant, cela nécessite non seulement une interface de coordination efficace et une compensation financière pour ce service. Et dans ce domaine, il y a malheureusement encore des lacunes à combler.

Des technologies telles que le dossier électronique patient (DEP) permettent justement une meilleure coordination. Cependant, en Suisse, la protection des données en pousse beaucoup à la méfiance. Prenons un cas extrême: un patient pourrait s’offusquer que les membres de l’Aide et soins à domicile connaissent tous les détails intimes de son dossier médical pour simplement changer ses bas de contention.
Cet exemple est pourtant tout à fait réaliste. Nous devons faire comprendre que lors d’une intervention pour des bas de contention, le professionnel de l’Aide et soins à domicile fait en réalité bien plus. Il garde toujours un œil sur l’état de santé général du patient, les risques qu’il encoure et évalue ses ressources. Mais cette vue d’ensemble s’avère considérablement entravée si le dossier médical n’est pas accessible. Défaire la suspicion ambiante qui prévaut sur cette thématique relève du véritable casse-tête. Seul le patient doit être en mesure de déterminer qui a accès à ses données. Cependant, bon nombre d’entre eux ne connaissent pas le fonctionnement et les relations au sein d’un réseau de soins. Nous devons donc leur faire comprendre pourquoi il est nécessaire de rendre accessibles leurs données. Les proches aidants sont des intermédiaires précieux dans ces situations.

L’EHCI relève également que le système de santé suisse est très coûteux. L’OFSP insiste sur la nécessité des réseaux également pour le potentiel d’économie qu’ils représentent. Ce système pourrait, par exemple, réduire le nombre d’admissions dans des institutions coûteuses à long terme. Dans un milieu qui subit de plus en plus de pressions économiques, cet argument devrait raisonner avec force?
Un travail en réseau peut effectivement réduire le coût des soins en EMS et des séjours à l’hôpital. Des études montrent que la proportion de personnes âgées séjournant en EMS est nettement plus faible en Suisse romande qu’en Suisse alémanique. En Suisse romande, les prestataires de soins collaborent souvent de manière étroite pour envisager une prise en soins optimale, comme au sein des centres médico-sociaux (CMS) qui regroupent sous un même toit des professionnels de la santé de domaines différents. La mise en place d’un réseau évite également que le travail soit effectué à double, car il arrive que plusieurs institutions de soins procèdent aux mêmes tests de santé. Cet aspect financier intéresse évidemment chaque assuré et tous les contribuables. Il faut donc mesurer l’impact qui découle de la création d’un réseau de soins, par exemple avec des statistiques mettant en évidence le nombre d’admissions en EMS dans une région. Je souhaite cependant souligner deux éléments importants ici. Premièrement, l’économicité ne doit pas être le seul argument de réflexion, car la solution optimale pour un patient n’est pas toujours la moins chère. Deuxièmement, même si les réseaux permettent de restreindre certains coûts, diminuer le personnel dans cette même optique de rationalisation est impensable. Si une institution rejoint un réseau, ses employés doivent être assurés d’une chose: «La branche des soins a urgemment besoin de vous!»

Au moment de négocier une mise en réseau, les différents futurs partenaires discutent cependant moins de la diminution des coûts pour le citoyen et l’assuré que de leurs propres impératifs financiers en tant que prestataires de soins. Chacun réfléchit selon sa propre logique. Les EMS, par exemple, se préoccupent du taux d’occupation de leurs lits et les hôpitaux gardent leurs tarifs forfaitaires par cas (DRG) en ligne de mire. Le groupe de travail Forum 2005 Santé-Gesundheit a déclaré que les réseaux ont besoin de repenser en profondeur le fonctionnement de tous les partenaires impliqués. Est-ce possible?
Chacun réfléchit dans son coin, et ce sera difficile de changer cette logique. Après tout, s’intéresser en priorité à sa propre institution et à son modèle de financement fait partie de la logique qui englobe notre système. Mais de nombreux exemples montrent un changement de mentalité. Une directrice d’EMS m’a récemment confié qu’elle avait admis une personne âgée après une détérioration de son état de santé. Malgré sa perte d’autonomie, cette personne voulait absolument retourner à son domicile. L’EMS a alors tout mis en œuvre pour qu’elle puisse vivre de manière plus indépendante. Et ça a été un succès. La directrice s’est réjouie de savoir que cette personne âgée avait pu retourner vivre chez elle tout en regrettant qu’un lit soit désormais vacant dans son institution. Lorsqu’on gère la direction d’un EMS, on s’engage à satisfaire des objectifs économiques qu’elle a, dans une certaine mesure, négligé ici. Une solution serait que le secteur public soutienne financièrement une telle réflexion en réseau. Par exemple, l’EMS pourrait recevoir dans ce cas un paiement compensatoire.

Au sein d’un réseau, cette directrice pourrait même se sentir plus heureuse? C’est en tout cas ce que laissent prétendre des études mentionnées dans le rapport national de 2016 sur les besoins en effectifs dans les professions de la santé qui démontrent qu’une organisation orientée vers les patients et la prise en soins plutôt que vers les finances et les seules préoccupations de son institution rend le travail quotidien plus attrayant pour les employés.
Tout à fait d’accord. Cette grande satisfaction s’explique aussi par le fait qu’un changement d’emploi au sein même d’un réseau peut se faire sans difficulté. Un employé peut donc réorienter sa fonction dans les soins sans devoir démissionner. Un réseau offre également d’excellentes perspectives de carrière et, grâce à son étendue et à sa taille, peut offrir des modèles de temps de travail plus flexibles. Grâce à tous ces avantages, les réseaux peuvent accroître leur attractivité en tant qu’employeurs.

Vous êtes vous-même une infirmière diplômée avec de nombreuses années d’expérience au sein de l’Aide et soins à domicile (ASD). Si l’on parle uniquement de l’ASD, qu’est-il possible d’entreprendre pour assurer un avenir aux réseaux?
Tout d’abord, je dois dire que tous les professionnels de l’ASD mettent déjà en œuvre l’idée de réseau au quotidien en travaillant en étroite collaboration avec l’Autorité de protection de l’enfant et de l’adulte, les médecins généralistes, les hôpitaux, les pharmacies et les EMS. Cependant, l’Aide et soins à domicile doit travailler à tous les niveaux pour institutionnaliser ces différents partenariats, ce que les réseaux rendent possible. Il me semble important que l’Aide et soins à domicile puisse être sur un pied d’égalité avec ses autres partenaires et dispose des ressources organisationnelles suffisantes pour assurer le suivi des soins au sein d’un réseau. D’après mon expérience, de nombreuses petites et micro-organisations ne sont pas en mesure de le faire.

Vous défendez donc l’idée de fusion entre les organisations d’Aide et de soins à domicile afin de favoriser la formation de réseaux de soins?
Oui, parce que les organisations d’ASD doivent être d’une taille raisonnable pour se profiler comme un partenaire optimal d’un réseau. Au moment de débattre de la création d’un réseau, l’Aide et soins à domicile doit faire entendre son point de vue sur les soins ambu­latoires et être claire à propos de ses exigences. Car les négociations échoueront si les personnes impliquées n’osent pas nommer et débattre franchement de leurs différents intérêts.

Et sur quoi l’Aide et soins à domicile à but non lucratif doit-elle insister au moment de ces négociations?
Nous devons avoir confiance en nous et souligner que nous ne nous joignons pas à un réseau de soins pour que d’autres décident à notre place. Nous sommes très com­pétents en matière d’aide et de soins ambulatoires, et nous ne voulons pas simplement assurer les prestations qui n’intéressent pas les autres partenaires. Les ressources humaines et financières doivent également être suffisantes pour tous les services.

Les réseaux de soins existants se trouvent majoritairement dans les régions rurales, comme celui de Prättigau (cf. page 30). Le nombre de prestataires de soins dans les villes est-il trop élevé ou peut-on espérer la création de réseaux en milieu urbain à l’avenir, peut-être même plusieurs en parallèle?
En tant que membre du Comité d’Aide et soins à domicile Suisse, j’ai un aperçu de ce qui se passe dans de nombreuses régions. Cependant, je n’ai pas de réponse toute faite à la question très complexe des réseaux de soins en milieu urbain. Je ne pense pas que les modèles appliqués en campagne y soient aussi prometteurs. L’énorme choix de prestataires de soins rend difficile la formation d’un réseau. Les centres urbains doivent trouver eux-mêmes la solution qui leur convienne. Peut-être que plusieurs réseaux coexisteront et se concurrenceront. Je suis sûre qu’à l’avenir, il y aura de nombreuses solutions de mise en réseau adaptées à la législation de chaque région. La Suisse fonctionne sur un modèle fédéral, et c’est aussi l’une de ses forces.

Vous mentionnez la législation: le secteur public est aussi en mesure de soutenir le développement de réseaux de soins grâce à une nouvelle loi. «Les cantons sont concernés dans la mesure où il leur appartient de créer les conditions-cadres destinées à mieux harmoniser les prestations des différents fournisseurs», lit-on dans le rapport national des professions de la santé de 2016. Pourquoi de telles mesures législatives sont-elles nécessaires alors que les réseaux promettent tant d’avantages à leurs membres?
De prime abord, un service de soins ne va pas pouvoir tirer profit d’une restructuration. Et si la formation d’un réseau provient d’une initiative volontaire, les éventuels partenaires sceptiques trouveront toujours un moyen de contourner l’option proposée. Une législation contraignante force à un changement de mentalité des entreprises et tous les prestataires de soins doivent œuvrer de concert pour mettre en place un réseau fonctionnel.

Le canton de Bâle-Campagne, où vous exercez, connaît actuellement une telle démarche. Depuis janvier, les communes sont légalement obligées de créer des concepts de réseau de soins. Vous vous êtes énormément investie pendant le processus de consultation. Vous avez vu ce projet comme un modèle à suivre. Est-ce toujours le cas?
Absolument. Mon canton a reconnu l’importance de la mise en réseau des prestataires de soins et décrété que différentes «régions de santé» doivent être délimitées et créées dans un délai de trois ans pour coordonner les soins de base ambulatoires et hospitaliers. Chacune de ces régions doit développer son propre concept de réseau. Ce qui a donné lieu à des réseaux globaux avec des contrats contraignants. Les communes restent autonomes pour la mise en œuvre; elles peuvent, par exemple, déterminer l’envergure d’une région de santé. La nouvelle législation change d’ores et déjà les mentalités. Les communes se concentrent désormais davantage sur l’ensemble des maillons de la chaîne que forment les différents prestataires de soins.

Vous avez évoqué l’émergence de ces nouveaux réseaux. Selon de nombreux experts, il faut une gestion et une administration centrales et comprenant donc un minimum de postes. Partagez-vous cette opinion?
Je suppose que c’est un processus qui se déroulera en deux étapes: premièrement, les prestataires de soins actuels s’organisent en réseaux. Dans un deuxième temps, une même direction gère les différentes institutions et organisations. Selon moi, ces changements ont besoin de temps et d’autres synergies peuvent être exploitées pour répartir les responsabilités au sein de cette direction commune.

Vous parlez d’un nouveau système de gestion. Pourquoi les directions en place dans les anciennes institutions ne seraient-elles pas en mesure de prendre la relève au sein du réseau de soins? Par exemple, personnellement, vous ne pourriez pas laisser de côté vos attaches pour l’Aide et soins à domicile afin de participer à la coordination d’un réseau?
Bien sûr, je m’en sens tout à fait capable. C’est également ce que vous diront tous les autres (rires). Plus sérieusement, j’inclus dans ma réflexion à la fois la gestion opérationnelle et la gestion stratégique. Il faut un changement de culture et de mentalité pour concentrer nos efforts sur les besoins des clients en leur offrant la bonne solution au bon moment. En d’autres termes, un «case management» solide qui tient également compte des coûts. Les responsables stratégiques doivent porter cette vision au quotidien et servir d’exemple au niveau opérationnel. Ils doivent être indépendants de tous les prestataires et services compris dans le réseau. C’est pourquoi je crois fermement aujourd’hui que les organes de direction doivent être reconstitués au moment de fonder un nouveau réseau.

Et cette unité de gestion centralisée fonctionne également comme une unité de triage; elle détermine à quels prestataires de soins un patient est affecté?
Il faut qu’un centre de coordination ou de triage indépendant prenne place dans chaque réseau de soins. Dans le canton de Bâle-Campagne, nous voulons y employer du personnel infirmier expérimenté. Cette équipe assigne chaque patient aux membres du réseau qui proposent les soins optimaux selon la situation. Si un réseau crée un tel organe de triage, il décide également qui le compose, que ce soit une équipe infirmière, les services sociaux ou Pro Senectute. La seule condition est que l’équipe désignée ne poursuit aucun intérêt propre à une institution précise.

La première question portait sur le fait qu’en Suisse cette notion de réseau reste trop souvent à l’état d’utopie. Comment changer cela?
Je suis convaincue que les réseaux englobant tous les prestataires de soins représentent la forme d’organisation idéale pour relever les nombreux défis que doit relever le secteur de la santé. Pour que de tels réseaux puissent émerger, un changement culturel et de mentalité est indispensable. J’en suis arrivée à la conclusion que l’on ne peut pas compter uniquement sur des initiatives indépendantes. Des conditions-cadres contraignantes, comme une nouvelle législation, sont nécessaires pour former des réseaux qui continueront à garantir des soins optimaux pour chaque patient à tout moment.

Interview: Kathrin Morf

Biographie expresse
Claudia Aufdereggen, 53 ans, est infirmière diplômée au profit d’un MAS en économie d’entreprise et gérontologie. Elle travaille pour l’Aide et soins à domicile depuis 1986, devient directrice de l’ASD de la région de Liestal en 2003 et membre du comité de l’Aide et soins à domicile Suisse où elle endosse la responsabilité de la qualité en 2015. Claudia Aufdereggen siège également comme membre du conseil d’administration de l’Association Alzheimer des deux cantons de Bâle. Pendant cinq ans (jusqu’en 2017), elle a été membre du conseil d’administration de l’association cantonale bâloise d’ASD. Elle a participé à la rédaction de la nouvelle loi sur les soins et l’encadrement des personnes âgées du canton de Bâle-Campagne et à des commissions d’experts en tant que représentante de l’Aide et soins à domicile à but non lucratif du canton.