«L’ASD est une pièce importante du puzzle de la prise en charge des personnes malades psychiques»

L’Aide et soins à domicile (ASD) ne s’occupe progressivement plus seulement de clientes et clients ayant un diagnostic somatique; ses services de soins et de soutien en psychiatrie se professionnalisent et deviennent de plus en plus prisés. C’est ainsi que de nombreuses entreprises d’ASD font partie depuis longtemps du réseau psychiatrique de leur région, auquel appartiennent aussi des cliniques et des psychiatres, par exemple, ou d’autres prestataires de soins psychiatriques ambulatoires. Le Magazine ASD s’est entretenu avec deux expertes sur le sujet. Toutes deux ont de l’expérience avec les services psychiatriques de l’ASD: Regula Lüthi est directrice des départements Soins, Services médicaux et thérapeutiques et Travail social au sein des cliniques psychiatriques universitaires de Bâle et Esther Indermaur est experte en soins psychosociaux APN (Advanced Practice Nurses) chez Spitex Zurich Limmat. Elles abordent des thèmes tels que le travail relationnel, la dépendance et le suicide, mais aussi celui des soins psychiatriques intégrés, dont l’ASD constitue, de leur point de vue, un élément majeur.

Magazine ASD: Une infirmière en psychiatrie a récemment parlé au Magazine ASD d’un petit garçon qui trouve tout à fait logique de faire appel à l’ASD pour des prestations psychiatriques: «Quand c’est l’âme qui est cassée au lieu du corps, on a besoin des soins à domicile à la maison», a-t-il déclaré. Madame Lüthi, dans l’étude que vous avez menée sur l’ASD en 2002, il apparaît clairement que l’avis de ce jeune n’était pas la règle, du moins, à l’époque. Au lieu de cela, vous écrivez: «Les soins psychiatriques ambulatoires ne sont pas très visibles au sein de l’ASD et représentent un service sous-estimé.» Pourquoi est-ce que les soins psychiatriques ambulatoires dispensés par l’ASD sont importants et méritent davantage d’attention?

Regula Lüthi (RL): Depuis ses débuts, l’ASD s’occupe de personnes qui ont besoin d’aide à domicile en raison de problèmes psychiques – mais elle le faisait généralement de manière non systématique. Ce n’est que ces dernières années que des équipes hautement spécialisées en soins psychiatriques se sont développées, ce qui me fait grandement plaisir. Car l’ASD fait partie intégrante de la prise en charge des personnes atteintes de maladies psychiques en Suisse. A cet égard, elle a deux rôles importants à jouer. Les employés de l’ASD doivent d’abord identifier les clientes et clients bénéficiaires de soins somatiques qui sont atteints d’une maladie psychique. Ils doivent ensuite mettre en place les soins appropriés pour les personnes concernées, que ce soit par son intermédiaire ou par celui d’autres prestataires de services. Cette fonction a une importance capitale, car l’étude que j’ai consacrée à l’ASD a révélé que 43% des clients recevant des soins somatiques étaient également atteints de maladies psychiques. Dans la majorité des cas, cependant, celles-ci n’ont pas été détectées. D’autre part, l’ASD a également le rôle de soigner et d’accompagner de façon professionnelle les personnes atteintes de maladie psychique à domicile, et elle reçoit à cette fin de plus en plus de sollicitations directes de la part d’institutions. La recon­naissance de l’expertise de l’ASD en matière de soins psy­chiatriques ambulatoires n’est pas encore très étendue, mais elle ne fait que de s’accroître.

Esther Indermaur (EI): Et l’ASD mérite cette reconnaissance. Parce qu’elle accompagne et soigne les personnes malades à long terme et à domicile, et ce, en incluant l’ensemble du système social et du cadre de vie des personnes concernées. Cette approche psychosociale globale est d’une grande aide pour de nombreuses personnes malades – qu’elles aient des douleurs ou entendent des voix. L’ASD offre également un soutien aux personnes atteintes de maladie psychique face à tous les effets négatifs de leur maladie sur leur quotidien. Nous, les spécialistes en psychiatrie, ne pouvons pas toujours faire en sorte qu’une maladie disparaisse complètement. Cependant, nous aidons les personnes concernées à mener une vie bien et autodéterminée.

Depuis l’étude de 2002 sur le sujet, les choses ont beaucoup changé: est-ce pour le mieux? Les maladies psychiques sont notamment détectées plus fréquemment, comme le montre le monitoring «La santé psychique en Suisse», édité en 2016 par l’Observatoire de la santé (Obsan). Et l’ASD s’est depuis professionnalisée, également en psychiatrie, et reçoit de la reconnaissance dans ce domaine.

RL: Par bonheur, beaucoup de choses ont changé. La population et l’ASD ont grandement amélioré leur compréhension de l’importance des soins psychiatriques ambulatoires. L’étude susmentionnée a également contribué à cette évolution positive en montrant l’ampleur des maladies psychiques chez les clients de l’ASD. Cependant, elle a aussi montré qu’il existe en Suisse un patchwork concernant les soins psychiatriques de l’ASD: au moment de l’étude, certaines organisations de base étaient très compétentes en la matière, alors que dans d’autres, les employés n’y connaissaient rien. J’ai toujours considéré qu’il était de mon devoir de me soucier des conditions-cadres qui rendent le changement possible. C’est pourquoi, j’ai par exemple veillé à ce que les cadres de l’ASD reçoivent également une formation continue en soins psychiatriques. Ce n’est que s’ils possèdent les connaissances spécialisées nécessaires qu’ils peuvent comprendre l’importance de prodiguer des soins psychiatriques professionnels.

EI: Cependant, le processus d’acceptation des soins psychiatriques n’est pas terminé au sein de l’ASD. Les spécialistes en psychiatrie me répètent sans cesse que leurs tâches psychosociales sont considérées comme moins importantes que leurs tâches relatives aux soins somatiques. «Si vous avez encore du temps pour la psychiatrie après les soins corporels, c’est très bien», leur dit-on par exemple.

Les spécialistes en psychiatrie de l’ASD traînent encore la réputation, selon certains, de rendre visite aux personnes concernées simplement pour «papoter et boire un café». La liste des tâches psychosociales de l’ASD définies dans l’Ordonnance sur les prestations de l’assurance des soins (OPAS) est toute autre. Selon cette liste, chaque équipe de l’ASD spécialisée en psychiatrie doit être multitâche. Que répondez-vous aux critiques?
EI: Cette réputation peu flatteuse s’explique, entre autres, par le fait que les services psychiatriques de l’ASD représentent une discipline jeune. Ils ne font pas encore partie intégrante de l’image publique de l’ASD. Il est donc d’autant plus important que nous défendions ces services. Je réponds aux critiques en affirmant que l’ASD travaille d’une manière parfaitement professionnelle, holistique, fondée sur des résultats probants et axée sur des objectifs promouvant l’autogestion des personnes atteintes de maladies psychiques.

RL: De plus, «papoter et boire un café» cache en fait une intervention professionnelle: l’évocation des difficultés psychiques est une méthode thérapeutique efficace pour promouvoir l’autogestion de la personne concernée et pour mieux comprendre comment elle peut faire face à sa maladie. Cette méthode est très exigeante et nécessite les compétences spécifiques du spécialiste en psychiatrie.

EI: Je suis d’accord. Le langage est l’outil le plus important dont nous disposons en tant que spécialistes en psychiatrie. Nous construisons un modèle de relation avec chaque personne qui sert à exercer la communication et la participation sociale. Le fait de «papoter et boire un café» aide le ou la spécialiste de différentes manières à l’aide d’une approche ciblée. Plus de trois quarts de nos clients vivent seuls et se sentent souvent isolés. En bavardant avec nous autour d’un café, ils réapprennent à parler de tout et de rien avec quelqu’un, notamment de ce qui les préoccupe. Il s’agit en outre de «conditionner» l’éducation des patients et la pratique du smalltalk. Car certains d’entre eux n’osent même pas discuter de la météo parce qu’ils n’ont pas eu de conversation aussi banale depuis des années.

«La société doit apprendre qu’un traitement ciblé est également nécessaire face aux maladies psychiques», affirmait Madame Lüthi en 2013 dans le «Thurgauer Zeitung». Pouvez-vous donner un bref aperçu de la façon dont l’ASD planifie un tel traitement? Des instruments d’évaluation tels qu’interRAI Community Mental Health semblent également utiles dans ces cas-là.
EI: Nous apprenons d’abord à connaître le client, notamment lors d’un entretien sur ses antécédents médicaux. Les outils d’évaluation tels qu’interRAI CMH peuvent nous fournir des informations précieuses, mais ils ne suffisent pas: les spécialistes en psychiatrie ont besoin de beaucoup d’expérience et de connaissances spécialisées, ainsi que d’une grande empathie, afin de parvenir à cerner la personne concernée et son environnement de façon holistique. Lors de la phase de planification, nous tenons compte de l’avis du répondant en charge de l’affectation, mais aussi des souhaits du client – et nous déterminons nous-mêmes le besoin en soins, car notre mandat de prestations nous y oblige. Sur la base de tous ces apports, nous négocions les objectifs et les mesures de soins avec le client. Nous définissons quel traitement approprié l’ASD peut lui offrir et quels autres services de soutien sont significatifs pour lui. Ce processus est optimal lorsque la personne référente du cas, le client ainsi que toutes les personnes impliquées se retrouvent autour d’une table. Cette procédure permet d’économiser beaucoup de temps et de tensions, car toutes les parties s’accordent sur une marche à suivre, ce qui renforce leur collaboration. Notre processus de planification est donc complexe – et la solution choisie doit constamment être réexaminée.

RL: A cet égard, l’ASD est exemplaire: elle se demande en permanence si le cadre est toujours le bon. Il est important que l’ensemble des intervenants prennent part à ces considérations. Par exemple, le professionnel ou la professionnelle des soins doit connaître les services psychiatriques dont bénéficie ou pourrait bénéficier le client. Les participants à ma formation en soins psychiatriques ambulatoires doivent par exemple créer une liste de tous les bons psychiatres de leur région, mais aussi de lieux de rencontres informels.

EI: Ce type de lieux de rencontres «non-psychiatriques», tout comme les après-midis conviviaux au point de rencontre du village, sont très importants. Là-bas, nos clients peuvent connaître l’expérience positive de maîtriser seuls leur interaction en société – ou de surmonter leur solitude sans l’ASD. Au final, l’objectif de la relation avec nos clients, c’est qu’un jour nous puissions y mettre fin et dire: «Nous serons toujours là pour vous en cas de besoin. Mais croyez-moi, vous pouvez désormais y arriver sans nous!»

RL: C’est très important. Quand le but est d’aider une personne à atteindre une vie autonome, on doit la laisser partir dès qu’elle est prête à mener cette vie-là.

De nombreuses équipes d’ASD en psychiatrie assurent sur leur site internet être joignables 24h/24. Madame Indermaur, une organisation d’ASD comme la vôtre doit-elle vraiment être disponible à toute heure pour les personnes atteintes de maladies psychiques?
EI: Ce n’est pas mon avis. L’ASD veut permettre à ses clientes et à ses clients de se comporter de façon appropriée en cas d’urgence. Par exemple, un client doit sentir s’il peut surmonter une crise de panique grâce à des exercices de respiration ou s’il s’agit vraiment d’une urgence somatique. Il doit alors savoir où il peut obtenir de l’aide à tout moment. Si l’ASD intervient jour et nuit à chaque crise, cela ne favorise pas l’autogestion à laquelle il aspire. Et le client ne pourra jamais vivre sans l’ASD.

Abordons le thème du financement. Madame Lüthi, vous disiez en 2017 au Magazine ASD que les prestations psychiatriques ambulatoires pouvaient être facturées plus facilement depuis la révision de l’OPAS. Néanmoins, certaines organisations d’ASD se plaignent du financement fastidieux des prestations psychosociales. Et, en 2018, le rapport «Critères de réussite des services mobiles en psychiatrie» publié par l’Office fédéral de la santé publique (OFSP) concluait que l’insuffisance de financement était un défi majeur pour les services psychiatriques mobiles. A quel point la lutte pour obtenir de l’argent est-elle aujourd’hui laborieuse?

EI: Tout d’abord, il est vrai que l’ASD reçoit depuis des années trop peu d’argent pour la totalité de ses services. Mais je ne pense pas que le financement des prestations psychiatriques fournies par l’ASD soit particulièrement difficile. Les spécialistes en psychiatrie doivent être en mesure de bien documenter et justifier ce qu’ils font. Lorsque les services de soins psychiatriques peuvent démontrer que leurs processus sont axés sur des objectifs et des méthodes probantes, il est rare que ceux-ci expriment des problèmes de financement pour leurs prestations.

RL: Je partage ce point de vue. Lors des négociations sur la révision de l’OPAS, les caisses-maladie se sont opposées à l’indemnisation de certaines prestations psychiatriques. Mais elles ont finalement compris à quel point les maladies psychiques sont répandues et que les soins psychiatriques ambulatoires aident les personnes touchées à mieux faire face à leur maladie au quotidien.

Nous avons évoqué de nombreuses évolutions positives. Cependant, seule une organisation de base sur quatre environ dispose d’une équipe de psychiatrie. Par exemple, que répondez-vous aux petites organisations qui considèrent que le personnel psychiatrique est inutile ou coûte trop cher?
RL: Pendant longtemps, nous n’avons pas eu d’article dans l’OPAS décrivant les soins psychiatriques fournis par l’ASD. Depuis que nous en avons un, il n’y a plus d’excuse pour ne pas employer du personnel qualifié en psychiatrie. Seuls des spécialistes en psychiatrie diplômés peuvent maîtriser les nombreuses tâches professionnelles extrêmement complexes inscrites dans la loi. Toutefois, certaines entreprises n’emploient qu’un seul spécialiste en psychiatrie à temps partiel pour se charger de l’évaluation des besoins. Ou alors elles n’embauchent même pas du personnel qualifié. C’est ce contre quoi je me bats. Chaque organisation doit disposer à tout moment de l’expertise adéquate au sein de sa propre entreprise. Bien entendu, il est important que tous les employés de l’ASD possèdent des connaissances de base en psychiatrie afin de pouvoir reconnaître les signes de maladie psychique chez un client. Cependant, une formation continue régulière en psychiatrie dispensée à l’ensemble des employés ne peut en aucun cas remplacer l’emploi de personnel qualifié doté de solides connaissances spécialisées.

EI: Chaque spécialiste en psychiatrie doit aussi absolument pouvoir échanger avec ses collègues pour prendre du recul et réfléchir à ses pratiques et à ses connaissances. De manière plus large, être l’unique spécialiste en psychiatrie au sein d’une entreprise est une tâche difficile et solitaire. Faire partie d’une équipe est également important car le champ des soins psychiatriques est depuis longtemps aussi vaste que le champ somatique. Mais ce n’est que dans le domaine des soins psychiatriques que certaines entreprises sont d’avis qu’une seule personne peut maîtriser toutes les tâches à accomplir! Bien sûr, il y a dans certains cantons une multitude de petites organisations d’ASD, mais ensemble, elles peuvent faire beaucoup. Par exemple, elles peuvent former une équipe de psychiatrie commune pour leur zone de desserte.

RL: A mon avis, il existe aussi la conviction croissante que la fusion de petites organisations est nécessaire afin de posséder davantage de compétences, notamment en soins psychiatriques. Cependant, toutes les organisations n’ont pas besoin de proposer exactement la même offre en soins psychiatriques. Par exemple, si une petite équipe de psychiatrie se voit confier des cas très complexes, elle doit avoir le courage de dire que ses ressources sont insuffisantes en la matière. L’organisation qui propose des prestations psychiatriques devrait le faire correctement!

Cela nous amène aux soins intégrés. Madame Lüthi, vous avez récemment souligné dans un article scientifique que les organisations d’ASD doivent faire connaître proactivement leur offre en soins psychiatriques et leurs limites en la matière. En termes de soins intégrés, l’ASD devrait-elle communiquer davantage?
RL: Effectivement, ce n’est malheureusement pas encore une évidence. Par le passé, de nombreuses organisations de base ont entrepris le traitement de personnes atteintes de maladies psychiques issues d’institutions psychiatriques, même si elles ne disposaient pas de l’expertise psychiatrique nécessaire. Face à de tels cas, les organisations d’ASD doivent chercher un dialogue ouvert avec les répondants et faire connaître leurs limites.

EI: Je pense également qu’il est absolument essentiel que chaque organisation d’ASD reconnaisse ses limites en matière de soins psychiatriques et les communique. Si l’ASD est centrée sur le patient, elle doit aussi être en mesure de référer un client à un autre prestataire de services si ce dernier peut lui fournir de meilleurs soins. Le bon fonctionnement d’un système de soins intégrés dépend de cette volonté – et du fait que les prestataires se connaissent bien. J’ai l’heureux sentiment que, de nos jours, l’ASD et le secteur stationnaire font en sorte d’avoir une bonne collaboration.

Toutes les deux, vous avez veillé à l’optimisation de cette collaboration. Madame Indermaur, chez Spitex Zurich Limmat, vous êtes responsable de la collaboration avec la policlinique de psychologie-psychiatrie (PPZ) et, avec Mme Lüthi, vous avez initié différents projets intégrés tels que le traitement transitoire post­stationnaire au sein de la clinique psychiatrique de Münsterlingen (TG). Cependant, les soins psychiatriques intégrés semblent dans l’ensemble se développer très lentement. Où cela coince-t-il?
RL: Deux facteurs font obstacle aux soins intégrés: d’une part, le système de santé constitue un marché où il est possible de gagner de l’argent. D’autre part, les prestataires de services individuels ne se font réciproquement pas confiance par rapport à de nombreuses compétences – souvent à tort, comme le prouverait une familiarisation mutuelle.

EI: Ce qui me dérange, c’est l’interruption du processus de soins par l’ASD quand un client est pris en charge dans une clinique pendant un certain temps à cause d’une crise. Actuellement, cela signifie une rupture dans la relation avec le professionnel des soins référent de l’ASD. Cette «suspension de contacts» est difficile pour de nombreux clients. Il est important qu’en cas de séjour dans une clinique, des entretiens aient toujours lieu entre l’ASD et la clinique, comme le recommande l’Office fédéral de la santé publique. Et que ces entretiens soient également financés de manière adéquate. De telles discussions pourraient montrer qu’une rupture dans la relation avec le spécialiste de l’ASD est pesante pour le client et doit donc être évitée.

Pour que les prestations de l’ASD en soins psychiatriques aient une chance d’être remboursées par les caisses-maladie, l’évaluation des besoins doit être effectuée par une professionnelle ou un professionnel des soins ayant un diplôme reconnu et une expérience professionnelle pratique de deux ans dans le domaine psychiatrique, conformément à l’OPAS. Cependant, selon certains responsables, les conditions d’admission sont trop strictes. Etes-vous d’accord?
EI: Non. Je pense même que les exigences ne sont pas assez strictes. Par exemple, le savoir-faire actuel du spécialiste ou de la spécialiste en soins psychiatriques n’est pas pris en compte dans les critères d’admission. En tant que client, j’ai pourtant droit à ce que la personne qui m’accompagne possède un «bagage d’expert» vaste et actualisé.

RL: L’évaluation complexe des besoins exige beaucoup de compétences spécialisées et d’expérience pour s’assurer que les personnes atteintes de maladies psychiques ne risquent pas une mauvaise prise en charge. Deux ans d’expérience, ce n’est certainement pas trop exigeant. Je pense même que les qualifications de base nécessaires doivent être rediscutées – et que cette discussion pourrait en fait révéler le besoin d’exigences plus strictes.

Le fait que toujours plus de professionnels des soins psychiatriques demandent à être certifiés s’explique par le nombre croissant de cas en soins psychiatriques ambulatoires. Cela s’explique par la reconnaissance croissante des maladies psychiques, mais aussi par le principe directeur «l’ambulatoire avant le stationnaire». Certaines organisations d’ASD ont déjà du mal à trouver des spécialistes en psychiatrie qualifiés. Comment la situation peut-elle être améliorée?
EI: Evidemment, je sais que la pénurie de personnel qualifié dans les soins est une réalité et menace de s’empirer. Mais je dois aussi souligner que travailler auprès de l’ASD est dans l’ensemble très attrayant pour les spécialistes en soins psychiatriques en raison, entre autres, du haut degré d’indépendance et de la possibilité de prodiguer des soins holistiques. Le succès de chaque organisation de base dans le recrutement de personnel qualifié est indéniablement lié aux conditions de travail. Une entreprise doit notamment donner la possibilité à ses spécialistes en psychiatrie d’échanger avec leurs collègues et doit les avoir en estime.

RL: Je pense que les cadres de l’ASD, quand ils abandonnent la mise sur pied d’une équipe psychiatrique, se servent souvent de l’excuse de ne pas trouver le personnel qualifié adéquat. A mon avis, l’ASD devrait mieux faire savoir que ce travail comporte une grande part de créativité, d’indépendance et de variété de la part du personnel en psychiatrie et à quel point la collaboration avec les personnes malades psychiques et les autres prestataires de services peut devenir étroite. Cela pourrait également permettre à l’ASD de réussir à recruter à l’avenir suffisamment de personnel en psychiatrie. De plus, je suis d’avis que les salaires ne sont pas un désavantage pour l’ASD lors du recrutement: croire que les spécialistes en psychiatrie gagnent plus en moyenne dans les institutions est, d’après moi, une idée fausse et dépassée.

En lien avec le thème du «personnel soignant qualifié», le rôle des experts en soins hautement formés gagne en importance. Madame Indermaur, vous travaillez comme experte en soins APN. Dans le bulletin d’informations «Intercura» de 2016, vous expliquiez être en charge dans cette fonction de la collaboration interprofessionnelle, de l’utilisation accrue des instruments d’évaluation et du conseil auprès de vos employés. Vous veillez aussi à ce que les employés de l’ASD disposent de connaissances adéquates et constamment mises à jour par rapport au monde complexe de la psychiatrie ambulatoire. Pouvez-vous détailler ce dernier point?
EI: Je vérifie en permanence les nouvelles connaissances scientifiques pour voir comment je peux les mettre en pratique dans mon organisation de base. Par exemple, j’adapte nos lignes de conduite en fonction de ces connaissances de sorte que celles-ci puissent profiter à tous les employés. En tant qu’APN, je surveille également le contexte politique et le développement du réseau psychiatrique de notre région. Et je conseille l’ensemble des employés sur toutes sortes de questions relatives à la psychiatrie. Une APN a donc des tâches extraordinairement complexes et variées. Toutefois, elle doit toujours savoir où se situent ses limites et à quel moment elle doit faire appel à une autre expertise.

RL: Le rôle de l’APN influencera encore davantage les soins à l’avenir. On le constate déjà dans des organisations de base issues de toute la Suisse qui travaillent actuellement avec succès avec des APN et servent ainsi de modèles à d’autres organisations. Je me réjouis de cette évolution, car la gestion des connaissances doit être tout aussi naturelle dans le domaine de la psychiatrie ambulatoire que dans celui du traitement des plaies ou des soins palliatifs.

Parlons de la distance professionnelle. Vous avez toutes les deux mis en lumière par le passé que l’équilibre entre distance et proximité représente un défi particulier pour les spécialistes en psychiatrie, car ils sont très impliqués dans leur travail relationnel. Cela devient d’autant plus compliqué quand cela touche au thème du suicide. L’Obsan a récemment indiqué que de nombreuses personnes en Suisse éprouvent des pensées suicidaires et que les chiffres sont en augmentation. Comment une ou un spécialiste en psychiatrie s’occupe-t-il d’un client qui ne veut plus vivre? Doit-il par exemple faire appel à d’autres spécialistes pour entreprendre une privation de liberté à des fins d’assistance?

RL: Les spécialistes en soins psychiatriques sont formés pour faire face de manière professionnelle à toutes sortes de situations éprouvantes. Si un client exprime des pensées suicidaires, dans la plupart des cas, il n’est pas nécessaire de penser immédiatement à une privation de liberté. De nombreuses personnes expriment de telles pensées pendant une crise, sans qu’il s’agisse en réalité d’une question de vie ou de mort. Un professionnel des soins doit ensuite examiner de près l’ensemble du système et déterminer ce qui se cache derrière les pensées suicidaires. Bien sûr, il peut arriver qu’un professionnel des soins classe un client comme étant à risque et entreprenne une intervention. Le fait que le client puisse être en colère contre lui, c’est quelque chose qu’il doit apprendre à accepter.

EI: La suicidalité est un sujet épineux seulement lorsque la capacité de consensus fait défaut – quand le client ne peut plus garantir de façon fiable qu’il ne se fera pas de mal. Bien sûr, il existe le risque résiduel que le client cache de façon crédible un désir de mort concret, mais le professionnel des soins doit également être en mesure d’y faire face. Si le soignant perçoit un danger, il doit consulter d’autres spécialistes, comme le médecin traitant ou un psychiatre. Et il doit communiquer cette décision au client. Il peut aussi admettre ouvertement qu’il atteint ses propres limites. «Je suis tellement inquiet pour vous que je dois faire appel à quelqu’un», peut-il dire. Dans ce cas, il doit informer son employeur. Il est très important que chaque organisation d’ASD dispose de structures et de procédures bien connues sur la marche à suivre dans de tels cas. Le professionnel des soins sait alors que l’entreprise est derrière lui.

RL: Les spécialistes en psychiatrie de l’ASD ont beaucoup de responsabilités. Il est donc d’autant plus important que le professionnel des soins ne soit pas réprimandé pour une intervention. Personne ne se comporte en héros quand il pénètre la sphère privée d’un client et détourne le regard en cas de danger.

L’éthique traite intensivement la question de savoir dans quelle mesure la volonté d’une personne atteinte d’une maladie psychique doit être respectée quand elle s’expose à un danger. Prenons l’exemple du refus de prendre un médicament: le personnel psychiatrique peut-il l’accepter?
RL: C’est un des sujets centraux des soins psychiatriques ambulatoires. Lorsqu’un client sort de clinique, l’affectation à l’ASD comprend souvent l’administration contrôlée de médicaments. L’ASD peut cependant arriver à la conclusion que le client ne veut actuellement pas prendre ses médicaments et que cela est acceptable. Les personnes atteintes de maladies psychiques ne vivent pas dans un autre monde ayant des règles différentes. Comme tout le monde, elles peuvent tomber malades ou faire une crise parce qu’elles ne veulent pas prendre leurs médicaments. La grande majorité des personnes malades psychiques ne deviennent pas folles ou agressives si elles ne prennent pas leurs médicaments.

EI: Nous pouvons donc accepter qu’un client ne veuille pas de l’administration contrôlée de médicaments figurant sur l’ordonnance du répondant. Nous le communiquons au répondant, mais nous nous orientons en fonction de notre propre évaluation des besoins. Les gens sont très mauvais lorsqu’il s’agit de s’en tenir aux prescriptions relatives à la prise de médicaments. Seulement 10% d’entre eux prennent leurs médicaments pour la tension artérielle tels que prescrits. Les gens ont le droit d’avoir leur propre avis sur les médicaments – ceci s’applique également aux personnes atteintes de maladie psychique.

En cas d’agressions perpétrées par des personnes atteintes de maladies psychiques, une autre question éthique se pose: la menace qui pèse sur autrui. Les clients agressifs peuvent mettre en danger les employés de l’ASD ou leurs proches. Comment le professionnel des soins agit-il?
RL: Un spécialiste en psychiatrie reconnaît ce qui déclenche l’agression. Cela peut être une psychose, mais aussi la consommation d’alcool ou les douleurs. Il peut réagir à l’agression en conséquence. Cependant, il doit rester attentif non seulement lors d’agressions, mais aussi en général, en cas de mise en danger d’autrui. Par exemple, les personnes fragiles comme les enfants peuvent se trouver dans l’environnement d’un client et souffrir de sa maladie ou de son comportement. Dans l’éventualité d’une telle mise en danger, le spécialiste en psychiatrie doit offrir son aide à la personne concernée ou faire appel à d’autres spécialistes. En cas d’agressions ou d’autres mises en danger, il est extrêmement important qu’une organisation de base dispose d’une procédure clairement définie sur la manière d’agir afin de protéger toutes les personnes impliquées.

Vous avez mentionné la consommation d’alcool. Les problèmes de dépendance sont particulièrement fréquents dans le quotidien du personnel en psychiatrie de l’ASD, et les personnes âgées sont particulièrement touchées. Madame Indermaur, vous avez décrit dans votre ouvrage sur la prise en charge des addictions comment procéder dans de tels cas. Pouvez-vous tenter de résumer votre vaste travail en une réponse courte? Et, toutes les deux, que pensez-vous de l’affirmation largement répandue selon laquelle «face au grand âge, il n’y a plus vraiment de sens à prendre des mesures contre la dépendance»?

EI: Même en cas de dépendance, l’ASD offre un soutien ciblé aux personnes touchées. Nous déterminons avec le client où persiste le problème dans son quotidien et où il veut aller. Il peut s’agir d’une réduction directe de la consommation ou de quelque chose de complètement différent sur lequel travailler. En général, dans ce genre de situation et dans d’autres cas de maladie psychique, il est important que le professionnel des soins ne le prenne pas personnellement si son client continue à consommer des substances addictives, malgré ses efforts. Il est important de dissocier la personne assise en face de moi, que j’apprécie peut-être, de son action, que je peux ne pas aimer du tout. Cette distinction facilite non seulement le travail de soignant, mais la vie en général. L’impuissance est une question importante dans la prise en charge des personnes dépendantes. Les personnes touchées perdent de l’influence sur leur consommation et donc sur leur vie. Si nous les aidons à reprendre le contrôle, leur quotidien s’en trouvera grandement allégé – et cela s’applique aux personnes de tous âges.

RL: Je dois également souligner que personne n’est trop vieux pour prendre le chemin du changement et de la maîtrise de soi. De plus, la personne âgée alcoolique ne se met souvent pas seulement en danger: par exemple, le partenaire ou la partenaire souffre également dans de nombreux cas. Dans ce cas, le personnel soignant doit être particulièrement déterminé et dire au client ayant une dépendance que la situation ne peut pas perdurer. Et, si cela ne sert à rien, il doit chercher du soutien.

Attardons-nous sur le mot-clé «proches». Madame Lüthi, vous insistez sur le fait que les proches de personnes malades psychiques doivent faire attention à elles en restant autonomes. Sinon, elles risquent aussi de tomber malades. Les responsables de la psychiatrie au sein de l’ASD soulignent souvent qu’ils s’occupent aussi des membres de la famille. Dans quelle mesure cette tâche majeure supplémentaire est-elle urgente?
EI: Nous incluons les membres de la famille pour diverses raisons. Tout d’abord, les proches constituent souvent une ressource importante pour le client. Deuxièmement, les proches peuvent faire partie du problème. Troisièmement, nous nous occupons également des membres de la famille qui sont gravement touchés par la maladie psychique du client. Dans ces cas-là, nous conseillons les proches concernés et les dirigeons vers des offres de répit.

RL: La situation peut également être très stressante pour les proches qui vivent loin de la personne malade. Ils se remettent rapidement en question sur le fait qu’ils ne contribuent pas aux soins et au soutien de la personne concernée. Les spécialistes en psychiatrie constatent fréquemment que les proches doivent lutter contre la honte et la culpabilité face à la maladie elle-même. Par conséquent, les soins psychiatriques doivent offrir à l’entourage un soutien dans la maîtrise de ces sentiments de honte et de culpabilité.

«La stigmatisation des maladies psychiques est malheureusement encore très forte», expliquait en octobre la Fondation Pro Mente Sana. La majorité du personnel psychiatrique de l’ASD se déplace en voiture banalisée pour éviter la stigmatisation. Comment l’ASD peut-elle contribuer à ce que les personnes malades psychiques n’aient plus à «se cacher»?
EI: Evidemment, l’ASD n’est pas autorisé à révéler qu’une personne est atteinte de maladie psychique. Chaque client a le droit de décider à quel moment il veut signaler sa pathologie. Mais il est également important pour l’ASD que toutes les personnes concernées soient au courant: une maladie psychique est une maladie comme les autres. La schizophrénie n’est pas plus embarrassante qu’une jambe cassée. Dans le cadre de notre travail relationnel de longue durée, nous pouvons également encourager le client à parler de sa maladie. 

RL: Dans beaucoup de cas, la personne concernée se rendra compte que les membres de sa famille réagissent beaucoup plus positivement à sa maladie qu’elle ne le craignait. Beaucoup de gens comprennent depuis longtemps que la maladie psychique est aussi sérieuse que n’importe quelle autre maladie. L’ASD peut jouer un rôle important dans la déstigmatisation en traitant les maladies psychiques avec le même naturel que toute autre maladie, en brisant les préjugés, en augmentant les connaissances dans la société et en réduisant les peurs.

La société s’approche donc de la vision du garçon cité au début de cette interview: même quand c’est l’âme qui est malade au lieu du corps, l’intervention de l’ASD a du sens. Pour finir, pourriez-vous vous projeter et révéler ce que vous souhaiteriez pour l’avenir des soins psychiatriques dispensés par l’ASD?

EI: J’espère qu’à l’avenir, les soins psychiatriques intégrés ne seront pas seulement souhaités, mais également financés de manière globale. Et j’espère qu’à l’avenir, le personnel psychiatrique de l’ASD pourra également facturer les prestations de groupe, car selon de nombreuses études, les offres de prestations de soins de groupe constituent une mesure importante dans le traitement des maladies psychiatriques. Enfin, j’espère qu’à l’avenir, nous ne parlerons pas seulement de la nature holistique des soins, mais que cette approche holistique sera également appliquée partout.

RL: J’espère que les associations cantonales d’ASD ainsi qu’Aide et soins à domicile Suisse prendront encore plus conscience du rôle essentiel qu’elles jouent dans l’acceptation et le développement des services psychiatriques de l’ASD. Les organisations de base ne peuvent mettre en place et financer de bons soins psychiatriques que si les conditions-cadres le permettent. L’ASD doit défendre ses services avec assurance à tous les niveaux afin d’être perçue comme un partenaire étant sur un pied d’égalité dans les soins psychiatriques intégrés. Une stratégie nationale pour la psychiatrie comme celles déjà élaborées par la Confédération pour la démence et les soins palliatifs serait particulièrement bienvenue. Ce serait un outil de pilotage utile dans la lutte contre le «patchwork» que composent les soins psychiatriques sur le plan national. Enfin, je voudrais souligner deux points. Premièrement, beaucoup de choses ont progressé ces dernières années en ce qui concerne les services psychiatriques de l’ASD, ce qui est merveilleux – et le mérite revient aux organisations de base et aux individus engagés. Deuxièmement, la psychiatrie a depuis longtemps des méthodes thérapeutiques au moins aussi bonnes et probantes que dans le domaine somatique. La plupart des personnes atteintes de maladies psychiques peuvent apprendre à vivre avec leur maladie voire même être guéries. C’est pourquoi je tiens à dire à toutes les personnes concernées: «Vous pouvez être aidées.»

Interview: Kathrin Morf

Biographies express
Regula Lüthi,
née en 1958, est titulaire d’un diplôme d’infirmière psychiatrique et d’un master en santé publique, elle est actuellement directrice des départements Soins, Services médicaux et thérapeutiques et Travail social au sein des cliniques psychiatriques universitaires de Bâle. Elle est également présidente de Swiss Nurse Leaders, l’organisation faîtière représentative des responsables des soins en Suisse. En 2002, elle a mené une étude très remarquée sur la fréquence, le type et la gravité des problèmes psychiques chez les clientes et clients de l’Aide et soins à domicile (ASD) dans les cantons de Zurich et de Saint-Gall. Elle s’est également consacrée à l’ASD tout au long de sa carrière: dès 1998, elle a mis en place les soins psychiatriques communautaires – une nouveauté à l’époque – au sein du Centre zurichois de formation interdisciplinaire. Durant les dix années qu’elle a passées en tant que directrice des soins des services psychiatriques du canton de Thurgovie, elle a lancé divers projets intégrés autour de l’ASD. Elle a également développé des programmes de formation en soins psychiatriques ambulatoires. Les organisations d’ASD continueront à bénéficier de son expertise.

Esther Indermaur, née en 1981, s’est formée comme infirmière diplômée DNII, avec une spécialisation en psychiatrie. Elle a ensuite obtenu un bachelor et un master en sciences infirmières. Elle a travaillé, entre autres, comme infirmière diplômée ES au centre psychiatrique d’Appenzell et comme infirmière spécialisée APN au sanatorium de Kilchberg. Elle est aujourd’hui employée comme infirmière psychosociale APN chez Spitex Zurich Limmat. Elle enseigne également à la Haute école spécialisée de Saint-Gall et propose une formation complémentaire en documentation infirmière pour la psychiatrie à domicile. Elle est aussi présidente de la Commission pour les soins en santé mentale et psychiatrie de l’Association suisse des infirmières et infirmiers (ASI).

Le rôle de l’Aide et soins à domicile en psychiatrie
D’après l’Organisation mondiale de la santé (OMS), les maladies mentales les plus courantes sont les troubles anxieux, les dépressions, les troubles bipolaires, la schizophrénie, la toxicomanie et les troubles alimentaires. Selon Regula Lüthi, les maladies psychiques peuvent être traitées en stationnaire ou en ambulatoire et il existe quatre possibilités pour l’affectation des patients: 1. des soins psychiatriques faisant partie intégrante d’un service externe comme l’Aide et soins à domicile (ASD); 2. une équipe interdisciplinaire d’une clinique psychiatrique ambulatoire; 3. une équipe interdisciplinaire de psychiatrie ambulatoire de proximité; 4. un professionnel indépendant ou une professionnelle indépendante. Les tâches psychosociales de l’ASD sont définies dans l’Ordonnance sur les prestations de l’assurance des soins (OPAS). Selon l’art. 7 de l’OPAS, ces tâches sont, par exemple, l’évaluation des besoins psychiatriques ainsi que la collaboration et la coordination interprofessionnelles avec les médecins, les thérapeutes et autres prestataires de services et les autorités. De plus, l’ASD a la responsabilité pour chaque client de clarifier, de documenter et d’observer le besoin de soutien et le développement de la personne concernée, ainsi que d’établir des relations professionnelles et de confiance avec elle, tout comme de mener des discussions à visée thérapeutique. L’ASD doit également reconnaître et promouvoir tous types de ressources afin d’aider les clients à se prendre en charge. Cela correspond à ce qu’on appelle l’«approche axée sur le rétablissement», qui met l’accent sur des valeurs telles que l’orientation personnelle, l’intégrité, l’autodétermination et le potentiel de progression dans le traitement des patients atteints de maladie mentale. C’est pourquoi l’art. 7 de l’OPAS stipule également que l’ASD doit pratiquer des stratégies de dépassement avec chaque client et l’aider en cas de crise. L’ASD est également responsable du suivi des soins après un séjour en clinique, du soutien et du suivi de la pharmacothérapie, et enfin, de l’information et du conseil aux proches.

L’outil d’évaluation des besoins interRAI CMH
interRAI Community Mental Health (interRAI CMH Suisse) est un outil d’évaluation des besoins des personnes atteintes de maladie psychique qui sont soignées à domicile par des spécialistes en psychiatrie de l’Aide et soins à domicile (ASD). L’instrument permet d’évaluer le domaine central des capacités d’adaptation au quotidien, la santé mentale et physique, le réseau social, le soutien social et le réseau de soutien formel et informel. L’information recueillie aide les infirmiers et les infirmières en psychiatrie de l’ASD à identifier les besoins individuels et à définir les interventions nécessaires à l’individu. L’évaluation s’effectue généralement sur la base de plusieurs visites chez le client. Une base de confiance est impérative pour les sujets particulièrement sensibles tels qu’une dépendance ou des situations familiales difficiles. L’instrument se compose d’environ 300 items. La professionnelle ou le professionnel en soins psychiatriques qui effectue l’évaluation a la possibilité de décrire la situation au plus près à l’aide de catégories de réponses prédéfinies. Comme les données sont enregistrées électroniquement, les réponses sont combinées au moyen d’algorithmes pour former ce qu’on appelle un rapport d’évaluation. Cela montre dans quels domaines se trouvent les problématiques de la cliente ou du client. Ce rapport d’évaluation constitue la base de la planification individuelle des soins ambulatoires destinés au client.