«Vieillir à domicile, un risque qui en vaut la peine»

Une étude parue récemment met en évidence une des raisons pour laquelle les personnes âgées souhaitent à tout prix rester et vieillir chez elles, malgré les nombreux risques que cela comporte. Maria-Grazia Bedin et Marion Droz Mendelzweig, deux des chercheuses et enseignantes à l’Institut et Haute Ecole de la Santé La Source ayant participé à cette étude, expliquent leurs recherches qui touchent de près le domaine de l’aide et des soins à domicile (ASD).

Magazine ASD: Vous avez collaboré avec l’AVASAD et avez été soutenues par la Fondation Leenaards pour mener cette étude parue en début d’année 2017 dans la revue Gérontologie et société. Pourquoi vous êtes-vous intéressées à la prise de risque des personnes âgées à domicile?

Maria-Grazia Bedin: De nombreux professionnels de la santé observent une prise de risque des personnes âgées qui retournent à domicile suite à une hospitalisation. Même s’ils sont affaiblis, ils persévèrent dans leurs habitudes alors que cela peut s’avérer dangereux, comme provoquer des chutes ou de nouvelles douleurs en souhaitant faire soi-même la cuisine ou le repassage, par exemple. Une première recherche nous a permis de mettre en évidence que l’idée de risque n’est pas perçue de la même manière par les professionnels, l’entourage ou le patient et chacun évalue l’importance du risque selon ses critères. Notre nouvelle publication se base donc en partie sur ces conclusions pour tenter de comprendre pourquoi les personnes âgées à domicile persévèrent dans certaines habitudes ou certains comportements alors que cela présente des risques.

Marion Droz Mendelzweig: Ce que nous avons pu constater, c’est que les personnes âgées sont réellement conscientes des risques qu’elles prennent. Certains séniors refusent l’aide de proches ou de professionnels et se mettent consciemment en plus grand danger. D’un autre côté, en gardant leurs habitudes malgré les risques, ces personnes restent fidèles à elles-mêmes, gardent leur autonomie et leurs repères et préservent de cette manière l’image qu’elles ont d’elles-mêmes. Les personnes âgées préfèrent prendre des risques que de perdre en dignité. C’est l’idée principale de notre article «Vivre et vieillir à domicile, entre risques vitaux et menaces existentielles», paru dans la revue Gérontologie et Société.

Pouvez-vous préciser le terme de «menace existentielle»?

Marion Droz Mendelzweig: C’est la menace de ne plus pouvoir être soi-même à cause de l’âge qui avance. Il y a la nécessité d’une cohérence biographique, c’est-à-dire de notamment garder ses habitudes. Préserver sa dignité et son autodétermination permet aussi d’éloigner cette menace existentielle, ce danger de ne plus se reconnaître soi-même, car l’âge entame nos forces. La personne âgée manœuvre donc constamment pour assumer au mieux les risques vitaux, ceux du quotidien qui pèsent sur sa santé, afin de repousser le plus possible tout ce qui menace ses habitudes, sa dignité et sa liberté, même si cela signifie plus de douleurs ou de fatigue. Chez la personne âgée, la parade aux menaces existentielles est la première motivation, le moteur des actions entreprises.

Pour mener à bien cette recherche, vous avez rencontré vingt personnes âgées ayant plus de quatre-vingt ans et vivant seules à domicile. Parmi  ces témoignages, y a-t-il un exemple concret d’une prise de risque vital pour éloigner la menace existentielle?

Maria-Grazia Bedin: Les prises de risques peuvent prendre plusieurs formes. Il y a l’exemple de cette vieille dame qui emprunte un raccourci en passant par une petite butte afin de rejoindre l’EMS où elle prend son repas de midi. Elle a expliqué comment elle se remettait en question à chaque fois: «Aujourd’hui, suis-je assez en forme pour passer par mon raccourci?» Elle risque de tomber, de glisser, mais si elle renonce, si elle change d’itinéraire, c’est le signe qu’elle vieillit, qu’elle n’est plus capable. Dans le discours des personnes âgées interrogées, la mort est une réalité omniprésente. Prendre des risques pour garder ses habitudes revient à céder le moins possible à la menace existentielle afin de rester la même personne jusqu’à la fin.

Marion Droz Mendelzweig: Prendre des risques est également un moyen pour les aînés de se défaire des préjugés qui leur collent à la peau. C’est le cas d’un vieil homme qui, malgré la douleur, voulait à tout prix faire sa lessive et son repassage lui-même. Il disait devoir s’assoir et se reposer après chaque chemise repassée. Son entourage lui avait parlé d’un vieux monsieur à la chemise toujours sale. C’est devenu pour lui comme une image-repoussoir, l’homme à ne pas devenir malgré les douleurs corporelles qui accompagnent chacun des gestes de son quotidien. A travers nos entretiens passés auprès de séniors sans troubles cognitifs, nous nous sommes rapidement rendues compte que les personnes âgées mobilisaient énormément d’énergie pour surmonter les risques afin de préserver leur liberté et leur dignité.

Pour le personnel d’aide et de soins à domicile, il s’agit donc de ne pas sécuriser automatiquement le domicile du patient? Avez-vous des conseils à donner pour faire au mieux?

Maria-Grazia Bedin: Soulignons en préambule qu’aujourd’hui, le personnel d’aide et de soins à domicile est tout à fait conscient des désirs d’autonomie des personnes âgées. Respecter ce besoin tout en évitant d’imposer des solutions toutes faites permet aux séniors de garder l’emprise sur leur quotidien. Une vieille dame avait de la peine à marcher mais refusait d’utiliser un Rolator. Un tel refus pourrait, de prime abord, être considéré par l’entourage ou les professionnels pour un manque de discernement voire un trouble psychique. Mais c’est peut-être aussi une volonté de préserver sa dignité, même si c’est une démarche risquée. Cette dame a, quelque temps plus tard, décidé de prendre un déambulateur de son propre chef. La solution n’a pas été imposée, elle a pu rester maître de la situation et agir selon sa volonté: prendre des risques en refusant de l’aide revient ici aussi à exprimer ses désirs, à faire preuve d’autodétermination.

Marion Droz Mendelzweig: A domicile, les personnes âgées mettent parfois en place des stratégies qui peuvent paraître incohérentes, voire dangereuses, du point de vue d’un professionnel. Par exemple, un monsieur a dispersé ses meubles d’une manière étrange à travers son appartement. Il aurait pu se cogner ou trébucher facilement. Mais pour lui, c’est une manière d’avoir toujours un point d’appui à portée de main. Il peut ainsi se déplacer dans son appartement sans risquer de chuter. Il est donc essentiel de prendre le temps de parler avec les personnes âgées et de les observer au quotidien afin d’appréhender ce dilemme entre prises de risques et une potentielle perte de dignité. Dans cet exemple, écarter les obstacles en déplaçant les meubles n’aurait aidé en rien, car on aurait agi à l’encontre de la volonté et des ressources déployées par le client.

Le domicile joue un rôle important: c’est le lieu où les risques sont pris. Comment définiriez-vous le domicile et quel rôle joue-t-il dans cette lutte pour écarter les menaces existentielles?

Maria-Grazia Bedin: Selon moi, le domicile est aussi une question d’identité. Se sentir chez soi, c’est reconnaître que les lieux font partie de sa vie, de sa biographie. Mais le domicile a aussi ses extensions qui peuvent être le café du coin, le quartier, ou l’EMS d’à côté où l’on va se rendre pour dîner. Ces extensions permettent un contact avec l’extérieur nécessaire pour relativiser sa propre situation. Souvenez-vous du monsieur qui repasse ses chemises pour ne pas ressembler à l’un de ses voisins. Ou de la dame qui prend un raccourci lorsqu’elle s’en sent capable. Si la mobilité est trop réduite, alors le domicile devient le lieu où la personne âgée va faire entrer l’extérieur chez elle, par des visites de ses proches, par exemple.

Marion Droz Mendelzweig: L’image que les gens ont des EMS rend le domicile d’autant plus important aux yeux des personnes âgées. Les établissements médicaux-sociaux souffrent de nombreux préjugés. Les séniors les voient souvent comme des «mouroirs» conçus uniquement pour des personnes très dépendantes. De plus, ils y voient un lieu où ils seront totalement dépossédés de leurs moyens. L’image très négative que renvoient les EMS représente une véritable menace pour les besoins existentiels des personnes âgées, les aînés préfèrent courir le risque de vieillir à domicile. Vieillir à domicile devient alors forcément une prise de risques qui en vaut la peine.

 

Selon votre article, une complicité avec soi-même s’instaure également. Les personnes âgées deviennent donc expertes de leur bien-être. Une expertise qui ne doit en aucun cas être mise de côté.

Maria-Grazia Bedin: Avec l’âge, tout prend du temps. Chaque geste doit être calculé avec précision. Et, bien entendu, rien n’est fait au hasard et aucun risque n’est incon-sidéré. Il s’agit donc d’observer attentivement ces comportements pouvant être considérés comme dangereux par l’infirmière, en discuter avec la personne âgée, documenter la situation pour, peut-être, finalement ne rien mettre en place. Car les séniors savent ce dont ils ont besoin et parfois prendre des risques est une nécessité. Beaucoup de professionnels s’étonnent de voir à quel point les personnes âgées s’investissent et mobilisent leurs ressources pour rester à domicile. Il faut être à l’écoute et s’intéresser à ces stratégies qu’elles mettent en place afin de les accompagner dans leur autonomie.

Marion Droz Mendelzweig: Nous avons également remarqué que la personne âgée dialogue avec elle-même, tantôt pour s’encourager, tantôt pour se réprimander. Ce discours intérieur n’est pas là forcément pour se mettre soi-même au défi, mais bel et bien pour négocier, manœuvrer au mieux entre les risques vitaux et menaces existentielles. Si le personnel d’aide et de soins à domicile trouve le temps d’y prêter l’oreille, des solutions pour plus de compliance ou pour mobiliser les ressources de la personne pourront, par exemple, plus facilement être trouvées. Il ne faut donc pas se contenter du formulaire RAI qui répond à une logique assurantielle alors que le besoin profond d’une personne âgée réside, dans certaines situations, dans la prise de risque.

Pierre Gumy

A propos de l’étude
L’étude a été menée par l’Institut et Haute Ecole de la Santé La Source par trois chercheuses: Catherine Piguet, docteure en sciences de l’éducation et en santé publique, Marion Droz Mendelzweig docteure en anthropologie et Maria Grazia Bedin qui possède une maîtrise en sciences infirmières. Cet article s’appuie sur 20 entretiens menés avec des personnes de plus de 80 ans domiciliées dans le canton de Vaud ne souffrant pas de trouble cognitif et bénéficiant des services d’aide et de soins à domicile. Soutenue financièrement par la Fondation Leenaards, l’étude a également reçu le soutien de l’AVASAD dans la région de Lausanne et de la Broye pour recruter les personnes volontaires à l’étude. «Vivre et vieillir à
domicile, entre risques vitaux et menaces existentielles» est parue en début d’année dans la revue spécialisée «Gérontologie et société» (2017/1 [vol. 39 /n° 152])

www.statistiques-recherches.cnav.fr/gerontologie-et-societe.html

L’article résumé en trois points forts

«Objectiver les risques pour y parer sous-tend nombre de présupposés problématiques. La perception que la personne âgée vivant à domicile se forge des risques n’est pas forcément convergente avec celle du professionnel de l’aide et des soins à domicile ni avec celle du proche aidant.» Pour la personne âgée, l’importance d’une prise de risque est relativisée, subordonnée aux menaces d’ordre «existentiel», c’est-à-dire qui remet en question sa dignité, son autodétermination ou sa biographie. Souvent, le professionnel de la santé ou l’entourage de la personne font passer la sécurité avant tout. Ce qui explique l’apparition de divergences de points de vue concernant des solutions de prévention des risques.

«Bravant les risques vitaux qui leur demanderaient de renoncer à la maîtrise de leur vie selon leur identité et leurs valeurs, les personnes âgées organisent minutieusement leurs moindres faits et gestes visant le maintien de leur mode de vie.» Les personnes âgées à domicile mobilisent énormément de ressources et font preuve de créativité pour mettre en place des stratégies leur permettant de garder leur dignité et leur autonomie malgré les risques du quotidien. Personnelles et faites sur mesure, ces stratégies répondent à un réel besoin. Les remarquer et les valoriser permettent au personnel d’aide et de soins à domicile d’accompagner les personnes âgées dans leur autonomie.

«A l’intérieur de son ‹chez-soi›, chacune des personnes âgées, à sa manière, est centrée sur elle-même, sur ce qui lui est nécessaire ici et maintenant, et sur la réponse correspondante.» En dehors des visites des services d’aide et de soins à domicile, la personne âgée doit savoir faire face seule à son quotidien. Son domicile est donc un lieu privilégier pour observer quels sont ses besoins et les risques qu’elle est prête à prendre pour rester autonome.